La settimana scorsa la stampa internazionale ha diffuso una notizia, apparsa originalmente sul sito del Telegraph, di un uomo belga di 46 anni, Rom Houben, che, sebbene in coma da 26, sarebbe capace, grazie alle terapie a cui è sottoposto, di scrivere messaggi sullo schermo di un computer e di leggere nuovamente.

La notizia ci ha scioccato ed ha risvegliato l’angoscia del dibattito sull’eutanasia che il caso di Eluana Englaro aveva recentemente riacceso. Ci siamo informati ed abbiamo trovato un articolo molto interessante del giornalista spagnolo Luis Alfonso Gámez, pubblicato il 27 di novembre sul Correo Digital, che smaschera la possibile veridicità della notizia. L’abbiamo tradotto per voi:

La prima volta che ho sentito parlare di Rom Houben è stato lunedì in un telegiornale. Ho saputo in questo modo che l’uomo, un belga di 46 anni che aveva trascorso gli ultimi 23 in cura per un coma irreversibile, in realtà era rimasto sempre consciente, intrappolato nel suo corpo e senza potersi comunicare con l’esterno.

Mi è sembrata una storia terribile, troppo buona dal punto di vista giornalistico per essere vera quindi, nonostante mi puzzasse un po’, ho deciso di aspettare di leggere cosa diceva Houben prima di trarre qualunque conclusione. E questo è stato il mio primo errore: fermarmi ai titoli dei giornali e dedurne che l’uomo si era risvegliato dal coma.

Il giorno dopo ho scoperto che Houben è apparentemente ancora nello stesso stato vegetativo nel quale è entrato in seguito ad un incidente in macchina 23 anni fa e che, nonostante i mezzi di comunicazione si sforzino di dire il contrario, non ha mai detto niente. Già dall’altroieri mi era parso chiaro che tutta questa storia è falsa anche se i giornali continuano oggi a parlare dell”incredibile elocuenza del paziente in coma e cose simili, con gran gioia di coloro che vedono in questo caso un argomento valido contro l’eutanasia.

La storia di Houben è tragica, e le sue dichiarazioni scioccanti. Queste sono alcune di quelle raccolte dai mezzi di comunicazione: “Divenni testimone della mia propria sofferenza mentre i medici e le infermiere cercavano di parlarmi fino a che, finalmente, ci rinunciarono”, “In certi momenti la solitudine è stata terribile ma sapevo che la mia famiglia aveva fiducia in me”, “Non dimenticherò mai il giorno in cui finalmente scoprirono che cosa non funzionava, è stata la mia rinascita”, “Noto una gran differenza ora che sono tornato e sono nuovamente in contatto col mondo”, “Ora voglio leggere, parlare con gli amici per mezzo del computer e godermi la vita, ora che la gente sa che non sono morto”. Sfortunatamente queste frasi non dimostrano niente perché né le ha dette né le ha digitate un malato. Le testimonianze del comatoso cosciente sono il prodotto di una pratica chiamata comunicazione facilitata, che ha la stessa affidabilità della ouija, di cui condivide i principi. Non esagero o, almeno, non tanto quanto la stampa, la radio e la televisione che si sono occúpate di questo caso.

Secondo la sua famiglia, dopo un ventennio di silenzio, Houben comunica ora con loro grazie ad un’assistente o aiutante e ad alla tastiera di un computer. L’assistente sostiene con un mano un dito dell’uomo, lo passa sulla tastiera e pigia su quella dove dice di sentire una leggera pressione del dito del paziente. Così compone frasi terribili come “Gridavo senza che nessuno mi potesse ascoltare”. La comunicazione facilitata è una tecnica più che contestabile che alcuni hanno iniziato a praticare negli anni ’90 come strumento per far esprimere autistici, ritardati mentali e gente con gravi lesioni cerebrali, tutti isolati rispetto al mondo esterno. Il problema è che le prove sperimentali fatte fino ad ora hanno dimostrato che, in questo tipo di comunicazione, la voce che si sente non è quella del paziente ma quella dell’aiutante. E’ per questo che  la American Psychological Association , la Association for Science in Autism Treatment , la American Association on Intellectual and Developmental Disabilities e la American Academy of Child and Adolescent Psychiatry tra le altre, ritengono che la comunicazione facilitata sia priva di credito e che utilizzarla vada contro qualunque etica. Almeno fino a che non si possa dimostrare il contrario, una cosa che sembra molto semplice da fare.

“Si mostra l’immagine di un oggetto (ad esempio un gatto) all’aiutante ed una di un altro oggetto (ad esempio un cane) a  Houben, ovviamente senza che uno veda l’immagine dell’altro, e si controlla che cosa scrive ognuno. Cane o gatto? Per assicurarsi, si mostra la stessa immagine ad entrambi e si vede cosa scrivono. Predizione: si scriverà sempre quello che vede l’assistente. Qualcuno può, per favore, fare questo semplice test?, chiedeva l’altroieri Micheal Shermer, direttore della rivista Skeptic. Shermer ricorda che, ogni volta che si sono fatti esperimenti in questa linea con bambini autistici, i tasti toccati hanno coinciso il 100% delle volte con quello che ha visto l’aiutante e con quello che ha visto il paziente solo quando entrambi vedono la stessa immagine.

Pigiando i tasti da addormentato

Steven Novella, neurologo dell’Università di Yale, è d’accordo sul fatto che ci siano pochi dubbi e che “la comunicazione è opera dell’assistente, non di Houben”.  E propone un altro sperimento semplice che dimostrerebbe che è effettivamente il paziente a parlare: che l’assistente non parli né l’inglese né il fiammingo, lingue che conosce Houben, e che scriva risposte coerenti in una di queste lingue seguendo le indicazioni del dito del malato.

Arthut Caplan, direttore del Centro di Bioetica dell’Università della Pennsylvania, ritiene che ci troviamo davanti a qualcosa di simile all’oujia, ed aggiunge che “ considerate le sue lesioni (cerebrali), Houben in teoria non dovrebbe essere capace di generare nessun tipo di pressione con le dita. E se può farlo, perché nessun altro si è reso conto di questa capacità negli ultimi 23 anni?”

Nei video dove si vede che l’uomo comunica attraverso la sua assistente, tocca i tasti a tutta velocità, anche se a volte non sta guardando la tastiera ed altre è perfino addormentato! Come diavolo può scegliere la lettera giusta se non vede la tastiera o ha gli occhi chiusi? “E’ tutto falso, una farsa, una bugia. E l’assistente lo sa. E no, quest’uomo non scriverà un libro però si lo farà l’aiutante e, se questa farsa non viene fermata, farà fortuna grazie a lui”, afferma l’illusionista e smascheratore di frodi James Randi.

La speranza della madre dell’uomo che il proprio figlio continui a vivere in quella testa dopo 23 anni è comprensibile; ma non c’è nessuna pista che indichi tale possibilità. Novella ammette che Steven Laureys, il neurologo che dice di aver individuato funzioni intatte nel cervello di Houben, è un vero esperto. E riconosce che potremmo trovarci davanti ad un caso raro di sindrome da prigionia, nella quale una persona con lesioni cerebrali è cosciente di ciò che avviene attorno a sé ma è incapace di comunicare con l’esterno. Ciò nonostante, Novella aggiunge che nessuno è stato ancora in grado di dimostrare né che ci troviamo di fronte a una síndrome da prigionia né che l’uomo abbia trascorso 23 anni con una diagnosi erronea di paziente in stato vegetativo mentre in realtà era cosciente. Ciò su cui non ci sono dubbi, invece, è che tutte le affermazioni che nei mezzi di comunicazione abbiamo attribuito a Houben sono false, opera della perversa comunicazione facilitata.

Non so se qualche giornale, radio o tv tra quelli che hanno fatto conoscere questo caso si degnerà di raccontare la verità nei prossimi giorni o se lascieranno le cose come stanno, causando ulteriore disperazione nelle famiglie dei pazienti in coma, portandoli a sprecare soldi e a depositare la propria fiducia in inutili sistema di comunicazione e fornendo falsi argomenti a coloro che dall’alto del fondamentalismo religioso si oppongono all’eutanasia, come ha fatto il Vaticano nel caso Englaro. “Quanti Rom ci saranno al mondo? Quanti malati verranno svalorizzati per il fatto di avere un handicap? Ora Rom ha 46 anni e non ci sono dubbi sul fatto che ci possa insegnare molte cose, delle quali indubbiamente la più importante “Voglio vivere”, si legge nel blog dell’associazione spagnola Hazte Oír.

Ma la verità è che non esiste nessuna prova che Rom Houben abbia detto qualcosa da 23 anni né che lo farà mai. E non importa chi l’abbia detto.

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